Cecilia, mamá de Bautista, cuenta la historia de su familia para generar más empatía e inclusión en la sociedad.
Bautista tiene cuatro años y desde que nació, en abril de 2016, Cecilia decidió -como cualquier otra madre- hacer lo posible para abrirle camino a su hijo. Para conseguirlo, sabe que es fundamental que la sociedad sea más inclusiva.
Decidió visibilizar la historia de su familia y contar en las redes sociales el día a día de Bauti para derribar viejos prejuicios. “Octubre es el mes de concientización sobre el síndrome de Down. No es una enfermedad, no se padece, no se sufre sino que es un condición genética ocasionada por la presencia de un cromosoma extra”, afirma.
Según relata a TN.com.ar, Bautista forma parte de una familia de cuatro que integran también su papá Ariel y su hermano mayor Joaquín. “Bauti fue un bebé muy ansiado. Como mamá proyecté un montón sobre las cosas que pensaba que iban a hacer mis dos hijos: ir al colegio o muchas otras actividades. El embarazo transcurrió normal. Hicimos la translucencia nucal y todas las ecografías de control y nunca se me cruzó por la cabeza que podía nacer con síndrome de Down. Nos enteramos el día del nacimiento. Para mí fue un shock, al margen de que en el sanatorio Anchorena nos contuvieron un montón, fue un shock”.
Hoy, viendo como sucedieron las cosas, Cecilia reconoce que no estaba preparada, no tenía información sobre la realidad de las personas con síndrome de Down: “Hoy lamento haber recibido a mi hijo así. Pensé lo peor, que no iba a poder hacer nada. Soy de una generación para la que no existía la inclusión en la escuela ni en el barrio. Lo que creía sobre las personas con síndrome de Down estaba completamente errado”.
De un momento a otro, Cecilia se dio cuenta de que todo lo que sabía sobre esta condición estaba alejado de la realidad: “Cuando bajás a la tierra, dejás de lado el diagnóstico y te permitís mirar a tu hijo, empezás a darte cuenta de que es un niño como cualquier otro. Tiene muchas fortalezas y también cosas que le cuestan más, como a todos”.
Entre todas las cosas que comparte sobre su hijo, Cecilia aclara que por supuesto necesita apoyo de diferentes terapias, pero que va a salita de cuatro a un colegio común con maestra integradora. “Arma su nombre con letras de papel y actualmente trabajamos con la lectoescritura y reconoce todo el abecedario. Lo que más le cuesta es la motricidad para escribir, pero lo resuelve armando las palabras”, asegura.
Educación inclusiva, beneficios para todos
Cecilia habla de la necesidad de una educación inclusiva que beneficia a los niños discapacidad porque les permite progresar copiando a los otros chicos También, quienes no tienen discapacidad aprenden sobre empatía y la solidaridad. “Es clave el rol de la maestra en la clase y el de los padres en las casas. Para una verdadera inclusión es importante que vayan a los cumpleaños, se junten a jugar en la plaza o los inviten a merendar. Como mamá, yo cuento que a Bauti le cuesta hablar pero que comprende todo. Muestro su día a día como el de cualquier otro chico”, dice.
“Mamá escucha”
Después de recibir el diagnóstico, Cecilia y Ariel se contactaron con la Asociación Síndrome de Down República Argentina (ASDRA). “En el programa ‘Papá escucha’, un grupo de padres asesora y acompaña a las familias que acaban de recibir la noticia y dan mucha información. Desde hace un tiempo yo participo coordinando un grupo de reflexión de papás de chicos de 2 a 4 años y también soy una ‘mamá escucha’. Estoy convencida de que los cambios los generamos nosotros“.
Antes de terminar, la mamá de Bautista quiere darles un mensaje a los papás de otros chicos. “Uno a veces cuando espera un hijo idealiza, pero tiene que dejarlo ser y aceptarlo tal cual es más allá de lo que uno haya pensado y esperado. Son seres independientes y no van a ser como nosotros queremos, aplica para cualquier hijo porque todos son único”.
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